Miastenicy walczą o normalne życie

Niska świadomość społeczna na temat miastenii, niezadawalająca wiedza na jej temat nawet wśród personelu medycznego i orzeczników ZUS, brak systemowego wsparcia psychologicznego oraz brak dostępu do nowoczesnego, celowanego leczenia — to główne problemy, z jakimi borykają się pacjenci z miastenią w Polsce.

O życiu z tą chorobą, wyzwaniach dniach codziennego oraz najpilniejszych potrzebach osób chorych i ich opiekunów mówi Sylwia Łukomska, współzałożycielka stowarzyszenia „Miastenia Gravis — Face to Face”.

— Kiedy wystąpiły u Pani pierwsze objawy tej choroby i jak wyglądała ścieżka diagnostyczna?
— Pierwsze objawy miastenii pojawiły się u mnie ponad 26 lat temu, zaraz po tym, jak urodziłam moje córki bliźniaczki. Poród odbywał się drogą cesarskiego cięcia i prawdopodobnie zastosowane znieczulenie ogólne było czynnikiem wyzwalającym miastenię. Były trudności z wybudzeniem mnie ze znieczulenia, potem pojawiła się niewydolność oddechowa. Źle funkcjonowałam już w szpitalu, bo miałam problemy z układem ruchu, z chodzeniem, poruszaniem rękami, a także z widzeniem i rozdwajającym się obrazem. Początkowo sądziłam, że winne jest zmęczenie, związane z opieką nad dwójką małych dzieci. Jednak objawy wciąż się nasilały. Moja odyseja diagnostyczna trwała kilka lat: odbyłam wiele wizyt i pobytów w szpitalach i oddziałach SOR. Wreszcie, z powodu zapalenia oskrzeli, otrzymałam antybiotyk, który wywołał takie pogorszenie mojego stanu zdrowia, że w szpitalu zdecydowano się podać mi dożylnie magnez — preparat w miastenii zdecydowanie przeciwwskazany. Skutkiem tego było pogłębienie się zaostrzenia choroby — zupełnie przestałam chodzić. Wykonano próby miasteniczne i stwierdzono miastenię. W tamtym czasie wiedza na temat miastenii była bardzo niewielka. To, co przeczytałam o tej chorobie, przeraziło mnie, zwłaszcza że w domu miałam małe dzieci. Nie znałam nikogo z tą chorobą, czułam się zagubiona i wystraszona.

— Jak dalej wyglądało Pani życie z chorobą?
— Rozpoczęłam leczenie i po kilku latach weszłam w remisję, która trwała wiele lat. Długo w ogóle nie brałam leków i wręcz zapomniałam o chorobie. Urodziłam syna, byłam aktywna zawodowo. Niestety pojawiły się inne choroby autoimmunologiczne: celiakia, choroba Hashitomo, a także endometrioza. Mimo tego wciąż intensywnie pracowałam, miałam mnóstwo stresów. I w 2016 r. miastenia powróciła z dużą siłą. Do tego dołączyła kolejna rzadka choroba tkanki łącznej: zapalenie skórno-mięśniowe. Trafiłam do szpitala, nie byłam w stanie pracować. Do pracy wróciłam po dwóch latach, ale zdaję sobie sprawę z tego, że z powodu częstych zwolnień, absencji, nieprzewidywalności choroby — współpracownicy mogli na mnie rożnie patrzeć. Dodatkowo objawy choroby nasiliły się i zdecydowałam się — właściwie to miastenia za mnie zadecydowała zrezygnować z aktywności zawodowej. Mam za sobą już dwa przełomy miasteniczne, które są stanem bezpośredniego zagrożenia życia — jeden z nich po zachorowaniu na covid. Nadal nie mogę pracować, a bardzo chciałabym wrócić do pracy, bo jestem z natury osobą aktywną, pracowitą. Moim sposobem na radzenie sobie z chorobą jest działanie.

— Na czym polega miastenia? Co to za choroba?
— Miastenia jest poważną, rzadką chorobą autoimmunologiczną. Zaburzeniu ulega przekazywanie impulsów z zakończeń nerwowych do mięśni. Głównym objawem jest osłabienie różnych grup mięśni szkieletowych w trakcie wysiłku. Może to stanowić również potencjalne zagrożenie dla życia. Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy, np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Dla wielu chorych życie z miastenią to codzienna walka: każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Im większe jest nasilenie objawów, tym mniej samodzielna jest osoba chora. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią miastenii aż czterech na pięciu wymaga wsparcia ze strony opiekuna w realizacji codziennych czynności. Nierzadko skutkuje to tym, że z pracy zawodowej musi zrezygnować nie tylko pacjent, ale również jego opiekun. Badania przeprowadzone przez MyRealWorld MG wskazują, iż 80% pacjentów z miastenią doświadcza trudności w pracy w wyniku swojej choroby. Co więcej, tylko 50% z nich jest zatrudnionych, podczas gdy wskaźnik zatrudnienia dla osób w wieku 20-64 lat w Europie wynosi 73%. Jeśli chodzi o opiekunów osób z miastenią, to 16% z nich musiało skrócić swój czas pracy, a 21% całkowicie zrezygnować z pracy zarobkowej.

— A jak choroba wpływa na Pani psychikę?
— Życie z miastenią jest także obciążające emocjonalnie i psychicznie. Pacjenci często zmagają się z frustracją, lękiem i depresją. Ponieważ miastenia jest chorobą zupełnie nieprzewidywalną, trudno jest cokolwiek zaplanować. To destabilizuje życie rodzinne i towarzyskie, prowadzi do poczucia izolacji i obwiniania się. Efektem choroby bywa rozpad różnych relacji międzyludzkich, także małżeństw. Zwłaszcza że jest to choroba niewidoczna, a przez to rodzinie, znajomym, współpracownikom czy pracodawcom trudno ją zrozumieć.

— Jakie są największe i najpilniejsze wyzwania w zakresie poprawy sytuacji pacjentów z miastenią w Polsce?
— Dużą bolączką jest mała wiedza na temat miastenii i jej objawów w społeczeństwie, wśród lekarzy, a także wśród orzeczników ZUS. Nasza niesprawność jest niewidzialna. Często mamy problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności czy karty parkingowej, bo „dobrze wyglądamy”. Problemem jest również przyznawanie rent. Kolejne wyzwanie to dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego, którego bardzo potrzebujemy. Miastenia wiąże się z ogromnymi kosztami emocjonalnymi, a większości z nas nie stać na prywatne wizyty u psychologa, bo ze względu na chorobę mamy ograniczone możliwości zarobkowe.

— A co trzeba zrobić dla miasteników już, teraz?
— Bardzo ważnym celem na ten rok jest uzyskanie dostępu do nowoczesnych, celowanych terapii miastenii, które dzięki postępowi medycyny już pojawiły się na rynku, ale nie są refundowane, więc nie są dostepne wszystkim pacjentom. Obecnie otrzymujemy jedynie leki objawowe, sterydoterapię czy szeroko rozumianą immunosupresję, obarczoną jednak wieloma poważnymi skutkami ubocznymi, bardzo obniżającymi jakość życia. U niektórych pacjentów objawy miastenii utrzymują się, mimo stosowania sterydoterapii i innych leków immunosupresyjnych. Oni potrzebują dostępu do skuteczniejszego leczenia celowanego, bez tylu działań niepożądanych. Obecnie jedyną szansą na poprawę jakości naszego życia jest udział w badaniach klinicznych, ale ze względu na ograniczoną ilość miejsc i określone kryteria włączenia do badania — nie każdy chętny może skorzystać z takiej możliwości. Znam osoby, które dzięki udziałowi w badaniach klinicznych i możliwości przyjmowania innowacyjnych leków, zaczęły znacznie lepiej funkcjonować, u niektórych poprawa była wręcz spektakularna. Bardzo liczymy na to, że w tym roku chociaż część pacjentów będzie miała szansę na dostęp do nowoczesnego, refundowanego leczenia. Będzie to wielki sukces dla nas, naszych rodzin, a także dla całego społeczeństwa i dla państwa, ponieważ pacjent nowocześnie i skutecznie leczony może normalnie pracować, nie musi korzystać z ciągłych zwolnień lekarskich ani przechodzić na rentę.

Oprac. mmb
Korzystałam z materiałów ExpertPR.