"Segregator onkorodzica" przewodnikiem w zmaganiach z chorobą

Średnio około 100 dzieci w Polsce każdego miesiąca zapada na chorobę onkologiczną. Organizacyjnym i merytorycznym wsparciem dla ich rodziców ma być zaprezentowany w poniedziałek w Katowicach "Segregator onkorodzica" – organizer i pierwszy przewodnik po ścieżce leczenia.

Wydawnictwo, zainicjowane przez Fundację Iskierka i powołany przez nią dwa lata temu portal Onkorodzice.pl, ma m.in. pomóc rodzicowi w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczyć koniecznej wiedzy i uporządkować dokumentację medyczną.

"Segregator onkorodzica" pomyślano jako kompendium wiedzy oraz organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu. Pomysłodawczynią projektu jest redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl Ewa Majewska. Jest mamą chorego onkologicznie dziecka i z własnego doświadczenia wie, że pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu diagnozy są dla rodziców niezwykle ciężkie.

"Czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. +Segregator onkorodzica+ ma w tym pomóc" – wyjaśniła Ewa Majewska, podkreślając, że ma to być odpowiedź na potrzeby opiekunów chorego dziecka.

Publikację, zaprojektowaną na podstawie doświadczeń wielu onkorodziców, po raz pierwszy zaprezentowano w poniedziałek na Oddziale Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Jeszcze w grudniu segregator trafi także na dziecięce oddziały onkologiczne w Zabrzu i Rzeszowie, a w przyszłym roku do kolejnych ośrodków w Polsce.

"Segregator onkorodzica" zawiera karty z kluczowymi informacjami, organizer z kartami do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów i formularz do planowania dni i tygodni leczenia, a także teczkę na dokumenty, gdzie rodzic może gromadzić wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie.

W części informacyjnej znalazły się m.in. wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, najważniejsze informacje o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach i ich skutkach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego. Jest też kod QR, przenoszący po dalsze informacje do portalu Onkorodzice.pl. Stamtąd można też w razie potrzeby wydrukować dodatkowe karty.

Jak mówi prezeska Fundacji Iskierka Jolanta Czernicka-Siwecka, świeżo po poznaniu diagnozy o chorobie dziecka rodzice są często zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, a szukając informacji, sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Portal Onkorodzice.pl ma dostarczać rzetelnej wiedzy, a "Segregator onkorodzica" – pomóc w odnalezieniu się w nowej, trudnej roli i uporządkować działania związane z procesem leczenia.

Szefowa Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dr hab. Agnieszka Miza-Malarz jest przekonana, że informacje zawarte są w segregatorze pomogą lekarzom w komunikacji z rodzicami.

"Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki do rzetelnej wiedzy na portalu pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu" – oceniła lekarka.

W grudniu "Segregator onkorodzica" pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych od działach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja Iskierka: w Katowicach, Zabrzu i w Rzeszowie. Docelowo 2 tys. egzemplarzy publikacji ma trafić na wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Realizację projektu wsparła finansowo grupa energetyczna Tauron. Patronat merytoryczny nad projektem objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

red./PAP